151 день за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры
реклама
  1. С 20 апреля снова дорожает автомобильное топливо
  2. Сколько получает, где хранит и как тратит. Как работает Фонд соцзащиты, из которого платят пенсии
  3. «Все оказались в выигрыше». Эксперты — о «предотвращении переворота» в Беларуси и роли России в этом
  4. США возобновляют санкции против «Белнефтехима» и еще 8 белорусских госпредприятий
  5. Нацбанк ожидает ускорения инфляции во втором квартале
  6. Рабочая неделя будет теплой, зато на выходных выпадет снег
  7. Перестал выходить на связь бывший следователь СК Евгений Юшкевич. Он в СИЗО КГБ
  8. «Уже не рецессия, но еще и не рост». Эксперты — о настроении бизнеса и его влиянии на экономику
  9. Почему все говорят про футбольную Суперлигу? Рассказываем о скандальном проекте
  10. Песков: Путин и Байден обсуждали информацию о готовившемся покушении на Лукашенко
  11. Тест не для слабонервных. Какой герой «Игры престолов» так умер?
  12. Поставил лайк — получи срок. Как в России и Казахстане сажают за экстремизм (у нас могут повторить)
  13. Магазины «Домашний» приказали долго жить
  14. Врач — о тревожных симптомах, которые касаются зубов мудрости
  15. «Банк умыл руки». Помните историю с изъятием ценностей из ячеек Белгазпромбанка? Спросили, вернули ли их
  16. Их фура — их дом на колесах: как работает семья дальнобойщиков из Пинска, где жена — королева красоты
  17. «Он не тот человек, который привык жаловаться». Девушка Эдуарда Бабарико — о его 10 месяцах в СИЗО
  18. «Путин сделал предложение, от которого нельзя отказаться». Эксперты — об отношении Кремля к «заговору»
  19. Биолог рассказал, как сделать рассаду крепкой. Нужно выполнить всего пять простых пунктов
  20. От выстрелов под Лиозно до погреба в Гомельской области. Как «покушались» на Лукашенко
  21. Узнали, что открывается на местах, где были магазины Bigzz
  22. В Браславе в костеле обвенчалась пара — жениху и невесте по 91 году
  23. «Они не знают, наступит ли завтра». Белорусский фотограф показал жизнь бездомных котов без прикрас
  24. «На фуфайке фамилия выбита другим цветом». Родные осужденных по политическим статьям о том, как те отбывают наказание
  25. Что происходит с ИП, которым хотят поднять налоги и взносы: теряют рынок, падает товарооборот
  26. Громкие «преступления», которые якобы готовились в Беларуси из-за политики: до и после выборов 2020 года
  27. Как сейчас выглядит ТРЦ Minsk City Mall, который строится в районе вокзала
  28. Врач-инфекционист рассказал, чем отличается третья волна коронавируса и когда ждать пик заболеваемости
  29. В Бресте суд решил ликвидировать «Польскую школу»
  30. Санкции США, интересы Кремля, ожидания Нацбанка, «семейный дальнобой» и скандал с Суперлигой — все за вчера


Юлия Грицкевич

Наследственный ангионевротический отек (НАО) — редкое заболевание, его распространенность в мире — 1 человек на 30−50 тысяч. А в Беларуси сейчас известно всего лишь о 86 пациентах с таким диагнозом. Один из них — Виктор Лебедь. До 2014 года мужчина жил в Беларуси и видел, как формируется местное сообщество пациентов, а еще первым в стране начал собирать и распространять информацию о заболевании в интернете. Потом Виктор переехал в США и смог сравнить положение пациентов с НАО в двух странах. Мы расспросили его о найденных различиях, доступных лекарствах и том, что изменилось в Беларуси за это время.

Наследственный ангионевротический отек (НАО) — редкое заболевание, связанное с нарушенной работой С1 ингибитора в организме человека. С1 ингибитора может быть слишком мало, много или он может быть недостаточно активным. Это приводит к реакциям в крови и проявляется в виде отеков внутренних органов и частей тела: рук, ног, лица, брюшной полости, гортани. Самым опасным считается отек гортани: тогда человек не может дышать. Смертность среди пациентов с диагнозом «наследственный ангиоотек» составляет 30%. При этом, по статистике, больше половины людей, страдающих от приступов отека, не знают, что с ними происходит.

Вылечить это заболевание полностью сейчас невозможно. Но можно взять его под контроль. Необходимо всю жизнь принимать профилактические лекарства, с помощью которых можно свести количество приступов к минимуму. Также есть препараты, которые помогают справиться с внезапным отеком.

«Врачи встречали словами: «О, Лебедь! Опять приступ?»

— Приступы отеков у меня случались постоянно с самого раннего возраста. Отекали руки, ноги и лицо. Я просто с этим жил. Знал, что будет отек лица, если ударюсь, например, лбом, отекут руки, если поработаю в мастерской, ноги, если поиграю в футбол. А еще у меня постоянно болел живот: лечили от гастрита, даже вырезали аппендицит, ошибочно приняв отек за его проявление. Когда у меня болел живот, я выпадал из жизни на несколько дней, не мог ничего делать: просто лежал, и меня рвало.

Виктор Лебедь. Фото предоставлено героем

В подростковом возрасте приступы стали тяжелыми, начала отекать гортань. Отеки случались часто, мы постоянно обращались в больницы, и нашу семью врачи уже знали. При очередном поступлении нас встречали словами «О, Лебедь! Опять приступ?» и отправляли в реанимацию без задержки. Лечили тем, чем обычно лечат людей с аллергическими отеками. Но лекарства не помогали. Часто, чувствуя, что отек нарастает, я говорил врачам, что, возможно, пора делать интубацию (введение эндотрахеальной трубки в трахею для обеспечения проходимости дыхательных путей. — Прим. TUT.BY). Наша семья с благодарностью вспоминает врачей реанимационных отделений Гродненской областной больницы и 2-й городской больницы, которые делали все возможное, чтобы спасти меня и моего отца, у которого были такие же симптомы.

Диагноз поставили только в 2005 году, когда мне было 26 лет. Тогда случился, наверное, самый сложный приступ за все время. Я тяжело восстанавливался: было трудно ходить и разговаривать. Мой друг Сергей рассказал обо всем знакомому врачу Валентине Жемойтяк, которая незадолго до этого на курсах в Москве слышала о подобных симптомах. Мы созвонились: Валентина Александровна задавала вопросы, а я отвечал. В конце разговора она сообщила, что, скорее всего, я страдаю от наследственного ангионевротического отека. Диагноз был подтвержден тестами.

Я почувствовал облегчение, когда узнал о правильном диагнозе. До этого мне казалось, что мы с отцом, возможно, единственные люди в мире, страдающие из-за подобных приступов. Было чувство, что никто не может нам помочь. Теперь же, зная название болезни, я начал изучать информацию в интернете, нашел целое сообщество пациентов с НАО и понял, что мы не одни. Для родных диагноз тоже стал положительной новостью. Мы перестали бояться чего-то неизвестного. Подтвердилась неэффективность противоаллергических лекарств. Стало понятно, откуда боли в животе.

Спустя некоторое время диагноз поставили моей сестре Оле, хотя у нее никогда до этого не было приступов НАО. Оказалось, что болезнь умеет ждать. Первый отек случился, когда сестре было 26 лет.

Доклад о ситуации с НАО в Беларуси на семинаре НАО для стран Центральной и Восточной Европы, Варшава, 2019 год. Фото предоставлено героем

«Вместо концерта я проводил несколько дней в больнице»

Болезнь часто нарушает планы. Запланированный экзамен, поездка, выступление или торжественное событие, к сожалению, могут быть пропущены из-за неожиданного приступа. Я столкнулся с этим в студенчестве, когда занимался КВН. Перед выступлениями мы с командой много репетировали, из-за этого мало спали и плохо ели. Мой организм переутомлялся, и отек происходил прямо накануне выступления. Так что вместо концерта я проводил несколько дней в больнице.

Чтобы улучшить свою жизнь, пациент с НАО может сделать многое. Первое — иметь четкий план (а еще лучше — два-три) на случай приступа. Нужно знать, что делать в зависимости от того, где случился приступ. Второе — пациент должен беречь свое здоровье: поддерживать хорошую физическую форму, правильно питаться и высыпаться. Тогда есть шанс, что отеков будет меньше. Третье — залечить сопутствующие заболевания, например зубы. Это поможет уберечь иммунную систему. И четвертое — относиться к жизни положительно. Ведь приступы часто появляются из-за перенапряжения, усталости, стресса.

После постановки диагноза кардинально менять жизнь мне не пришлось, я уже знал, что можно и нельзя. Но у меня появился новый круг общения: пациенты и врачи, которые занимаются исследованием НАО. В то время информации о заболевании на русском языке было мало, и я решил это исправить: создал сайт, где публиковал статьи и инструкции. Через него со мной связывались люди из России, Украины, Казахстана, Молдовы. Я помогал им найти местных врачей, которые работают с ангиоотеками. Потом появились пациенты из Беларуси, и у нас организовалось свое сообщество — «Помощь пациентам с наследственным ангиоотеком». Мы начали делиться опытом, составляли друг для друга инструкции, например о том, как правильно действовать, когда забирает скорая. Важно сообщить о наличии заболевания в первые секунды, чтобы врачи сразу действовали правильно.

«Пациенты в Америке чувствуют себя в безопасности»

В 2014 году мы с семьей решили переехать в США. Заболевание не было основной причиной переезда, но мы знали, что в Америке есть нужные лекарства, и понимали, что мне и сыну, который унаследовал НАО, здесь будет комфортно. Я очень не хотел, чтобы у Никиты был такой же подростковый период с отеками гортани, интубацией и поездками в больницу, как у меня. Сейчас мой сын регулярно принимает лекарства, и можно сказать, что НАО мы взяли под контроль: последний приступ у Никиты был год назад. У нас всегда есть при себе и препараты для профилактики отеков, и лекарства для купирования острого приступа. Как правило, большинство пациентов с НАО в Америке и Европе всегда имеют при себе такие средства.

Виктор с сыном Никитой. Фото предоставлено героем

Думаю, доступность эффективных лекарств — главная причина, почему пациенты в Америке чувствуют себя в безопасности. Стоимость таких препаратов может достигать десятков тысяч долларов. Но в Америке пациент платит не за лекарства, а за страховку. И если страховой план поддерживает такие препараты, пациент получает их. Еще здесь есть благотворительные фонды, которые помогают людям с небольшим заработком получить страховку. И это действительно работает.

В Америке тоже есть сообщество пациентов с НАО. В нем состоит больше 4000 человек — это пациенты и их родственники. Именно это сообщество инициировало создание Международного дня НАО, который отмечается 16 мая. Американская организация выступила с инициативой, предложение попало в сенат — его одобрили, и через какое-то время эта дата стала отмечаться во всем мире.

Сообщество постоянно проводит семинары, лекции, обучающие программы. Раз в два года проходят национальные конференции (в этом году из-за коронавируса встреча пройдет онлайн), а раз в месяц или даже чаще — зум-митинги с врачами, юристами, пациентами, работниками социальных служб. Специально для детей выпускаются подкасты, где ребята рассказывают своим сверстникам о том, как жить с НАО. Для самых маленьких детей есть сайт, где о НАО можно узнать с помощью игр. Еще многие пациенты участвуют в клинических исследованиях новых препаратов. Несколько месяцев назад я тоже участвовал в таком испытании, но мне тестируемый препарат не помог. Получается, что сейчас я часть трех семей пациентов с НАО: белорусской, американской и международной. 

«Ситуация с НАО в Беларуси изменилась в лучшую сторону»

Когда я уезжал из Беларуси, пациентам здесь были доступны препараты, которые могли вызывать и побочные эффекты, а также замороженная плазма крови, которую вводят во время острых приступов. Сейчас ситуация с НАО в Беларуси изменилась в лучшую сторону: были зарегистрированы два эффективных препарата для купирования приступов, появились специалисты мирового уровня, которые проводят масштабные исследовательские работы.

Выросло и сообщество пациентов. Сейчас у нашего сообщества две цели. Первая — диагностика всех пациентов. Пока известно о 86 больных, проживающих в Беларуси, хотя должно быть около 300.

Вторая цель — обеспечить доступ к лекарствам. Они нужны каждому диагностированному пациенту, даже если у него никогда не было приступов. Всегда может случиться первый. Без такого лекарства больные должны постоянно находиться недалеко от больницы. Они не могут поехать в путешествие даже по своей стране. Если случится отек гортани, непонятно, спасут ли их в местной больнице. Если же у них есть при себе лекарство, они могут работать, учиться, путешествовать и не переживать за свою жизнь.

К сожалению, стоимость зарегистрированных препаратов — несколько тысяч долларов. Пациенты не могут себе такое позволить. Поэтому на помощь должно приходить государство, которое уже помогает больным с другими редкими заболеваниями, закупая жизненно необходимые лекарства. Хотелось бы надеяться, что Министерство здравоохранения сможет выделить средства для закупки необходимых препаратов, и тогда у пациентов с НАО есть шанс получить лекарства, в которых они так нуждаются, уже в 2021 году.

Ирина Овсяник, Татьяна Оленская и Виктор Лебедь на семинаре НАО для стран Центральной и Восточной Европы, Варшава, 2019 год

«Чем больше пациентов с НАО соберется вместе, тем лучше»

Для пациентов с НАО очень важны общественные объединения. Там всегда проконсультируют, помогут найти нужную информацию и просто покажут, что человек не находится один на один со своей проблемой. 

Чем больше пациентов с НАО соберется вместе, тем лучше. Когда на прием в министерство приходит один человек, как когда-то ходил я, эффект от разговора будет меньше, чем если бы пришли представители организации, за которой стоят десятки человек с проблемой. Это заявление: посмотрите, нас много, нам нужна помощь.

Хороший пример — международное сообщество пациентов с диагностированным наследственным ангиоотеком. Члены сообщества добились, чтобы для эффективного лечения редкого заболевания на мировом рынке появились восемь различных препаратов. Хотя до этого лекарств толком и не было. Люди смогли заявить о себе и показать фармацевтическим компаниям, что им нужна помощь и лекарства.

Прямо сейчас белорусское сообщество пациентов с НАО работает над видеороликом о заболевании. Также мы продумываем мероприятия к Международному дню НАО и готовим информационный постер для распространения в поликлиниках. Мне бы хотелось, чтобы этот постер висел в каждой поликлинике во всех городах Беларуси. Или хотя бы в местах, где есть кабинет аллерголога.

{banner_819}{banner_825}
-58%
-50%
-15%
-25%
-50%
-40%
-25%
-20%